Pensem en els cuidadors i les cuidadores...

L’actor Pep Plaza, afirma “No hi pots fer gaire cosa” referint-se al patiment de la seva mare com a cuidadora, ha explicat la duríssima experiència de viure amb un germà amb esquizofrènia i com això ha afectat l’estructura familiar

Al segle XXI la millora de l'esperança de vida provoca en la nostra societat un augment de persones amb problemes de salut crònics, de discapacitats i de dependència. Les dependents viuen al seu domicili amb un familiar que assumeix les principals activitats i responsabilitats de cura i que esdevé “el cuidador” per la resta de la família.

Els EAP acompanyen aquests, en un recurs assistencial sanitari més adient, en funció de les seves necessitats, per garantir una qualitat en l'atenció i en la satisfacció del pacient i del cuidador.

Aquesta figura s’anomena cuidador informal i el converteix en un dels pilars sobre el qual es construeix el model d'atenció a les persones. Aquest cuidador o cuidadora informal, o no professional, es algú, familiar o no, que atén de manera continuada una persona en situació de dependència o discapacitat.

La dependència és la necessitat que té una persona per realitzar les activitats bàsiques de la vida diària, derivada de l'edat, la malaltia i/o la discapacitat, lligada a la falta o a la pèrdua d'autonomia física, mental, intel·lectual o sensorial. Cada vegada hi ha més persones amb problemes de salut crònics, de discapacitats i de dependència, viuen en el seu domicili amb un familiar que assumeix les principals activitats i responsabilitats de la seva cura i atenció.

Esdevenir cuidador/a significa dedicar la major part del teu temps en estar al costat del fill/a malalt, acompanyant-lo i atenent les seves necessitats bàsiques. Sovint i a mesura que passa el temps el cuidador/a va patint un desgast físic i emocional degut a la intensitat i complexitat que suposa la cura dels progenitors/es, dels germans/es o dels fills/es que afecta negativament a la seva qualitat de vida.

Cal doncs, plantejar-nos pel cuidador/a, recursos, fer que els familiars i les persones de l’entorn directe els proporcionen un espai, un temps personal que els ajudi a portar el seu dia a dia.

Aquests recursos poden formular-se en tècniques que els aportin relax, benestar, disminució de la tensió (física i emocional) i regulació d’algun trastorn (insomni, males digestions, etc.) Tot això aconseguirà una millora en la seva salut, el descans necessari per seguir en la feina de cuidador.

Alguns cuidadors/es no valoren la cura que ofereixen, pensen que poden assumir tot el pes del seu treball i no entenen la importància i la necessitat de la feina que estan desenvolupant. A vegades s’arriben a creure en la necessitat i/o l’obligatorietat de realitzar aquest servei per la dependència emocional vers el malalt/a.

Pel cuidador o cuidadora aquesta ocupació l’haurà d’assumir durant llarg temps, a mesura que un familiar vagi envellint o perdent autonomia. A vegades però pot esdevenir de forma sobtada, a causa d’un accident o d’una malaltia que converteix un familiar en una persona dependent que necessita ajuda per fer qualsevol activitat de la vida diària.

Hi ha persones, que el rebre el diagnòstic, els suposa un xoc. Per a altres, després de mesos o setmanes de proves i consultes, obtenir finalment un diagnòstic suposa un alleujament. Caldrà afrontar-lo i acceptar-lo forma part d’un procés que té un gran impacte emocional, tant per la pròpia persona afectada, com també pel seu entorn i molt específicament per aquella o aquelles persones de qui dependrà el malalt/a.

Així ens trobem reaccions de por, tristor, ira i desconsol també apareix la negació a conseqüència de no acceptar una realitat difícil d’afrontar, tant pel malalt com per la persona qui el cuida.

Així podem definir al cuidador/a com gran oblidat en aquesta fase caracteritzada per un gran patiment. es trobarà desorientat i desconcertat. Sense saber on anar i a quina persona pot recórrer quan l’entorn ignora com se sent i el que està vivint.

Però la incertesa i la pèrdua de control, l’accés a la informació i l’orientació són claus en aquesta etapa. Caldrà doncs avaluar-ne els riscos, necessitats, fortaleses, les preferències dels cuidadors/es son molt importants per poder oferir una atenció ajustada a les seves necessitats.

Enfrontar-se al fet de cuidar es individual i depèn de les circumstàncies personals i familiars. Ems enfrontem a un envelliment de la població i els canvis familiars, la cura ha d’esdevenir un interès importat en les polítiques d’atenció a les persones de les diverses administracions.

El sistema sanitari considera important l’atenció centrada en la persona, cal tenir present que aquesta persona forma part d’un entorn on hi ha aquests cuidadors que també pateixen les pèrdues funcionals i cognitives de la persona a qui cuiden. Hem de procurar que les persones cuidadores no professionals puguin demanar assessorament i formació als professionals especialitzats per desenvolupar la seva tasca en bones condicions.

El servei de suport als familiars cuidadors/es i altres cuidadors/es no professionals, recull una prestació garantida per a les persones en situació de dependència, en aplicació de la disposició addicional cinquena de la Llei 12/2007, d'11 d'octubre, de serveis socials, segons la capacitat de gestionar crèdits pressupostaris disponibles per a la resta.

El servei de suport, el duen a terme professionals especialitzats/des per atendre aquelles situacions que requereixen una atenció particular, oferint atenció, orientació, assessorament i formació als familiars cuidadors i altres cuidadors/es no professionals quan es troben en situacions de dificultat, conforme el que estableix la normativa reguladora del servei. Les seves funcions les estableix la normativa reguladora, es un servei especialitzat orientat a la població dependent.

L’edat i la intervenció de l’equip de professionals, han de ser suficients en nombre i perfil per a la prestació del servei. Els estàndards de qualitat son els que estableix el Pla de qualitat previst en la Llei de serveis socials per a aquesta prestació.

La normativa reguladora exigeix uns requisits per accedir a aquest servei són els següents: a) l'acreditació de la situació de necessitat, d'acord amb la normativa reguladora del servei; b) la residència en un municipi de Catalunya; c) per a les persones estrangeres, els requisits establerts en la normativa vigent d'estrangeria i d'acollida i integració de les persones immigrades; d) la resta de requisits d'accés establerts en l'ordenament jurídic vigent.

Alguns dels professionals dels equips de l’atenció primària que intervenim en el suport als cuidadors i cuidadores som els i les treballadors/es socials sanitaris/es, que realitzem l’atenció social dins el sistema sanitari, oferint un espai d’atenció psicosocial a la consulta; atenent tant al cuidador/a, com al pacient i el seu entorn de suport, al llarg del procés d’atenció a la malaltia, per tal d’aconseguir l’adaptació a la nova situació; potenciant les capacitats de la persona; promocionant espais socioeducatius per tal de facilitar eines per al desenvolupament de les capacitats de la persona malalta, la família i/o la persona cuidadora; promovent sessions sobre aspectes de la salut a familiars, cuidadors i cuidadores i persones de la comunitat; facilitant la relació i la comunicació entre la persona atesa, la família, el cuidador/a i professionals del servei, a més de recolzar la persona malalta, la família i la persona cuidadora mitjançant l’assessorament, l’orientació i la informació sobre els recursos socials, sanitaris, psicològics i jurídics.

El Programa Cuidador Expert a Catalunya treballa, des de diferents vessants, amb els cuidadors i cuidadores, amb grups d’ajuda mútua i amb grups de suport als cuidadors/es . Es desenvolupa en diferents centres de salut amb de coneixements i experiències del cuidador expert amb la resta de cuidadors, promovent un canvi d’hàbits per tal de millorar la seva qualitat de vida i la convivència amb la persona que cuida.

Aquest Programa va dirigit al cuidadors/es de persones amb malalties cròniques complexes, demències, trastorns mentals greus, dany cerebral o d’infants amb una malaltia crònica. Aquests programes s’han de potenciar, donar espai al cuidador o cuidadora, on els professionals sanitaris reforcin i valorin les seves capacitats, per tal que visquin aquest fet com una circumstància més de la vida i per tal que no els hi suposi una càrrega important en el seu dia a dia.

Existeixen ajudes que es poden sol·licitar a través de la Llei de dependència, que gestionen les diferents comunitats autònomes. Aquestes no són compatibles els unes amb els altres i cal optar per l'ajut que millor solucioni la situació en qüestió, decisió que sempre dependrà de cada comunitat autònoma.

M’agrada recomanar els serveis de prevenció de les situacions de dependència i els de promoció de l'autonomia personal que prevenen l'aparició o l'agreujament de malalties o discapacitats i de les seves seqüeles mitjançant el desenvolupament coordinat, entre els serveis socials i els de salut, d'actuacions de promoció de condicions de vida saludables, i de programes específics de caràcter preventiu i de rehabilitació adreçats a la gent gran i a les persones amb discapacitat, i a totes aquelles persones que es veuen afectades per processos d'hospitalització complexos

En la vessant de les prestacions econòmiques l'usuari percep mensualment una quantitat econòmica associada a les cures en l'entorn familiar. Si algú de la família o de l'entorn, no professional, té cura de la persona dependent. Un cuidador no professional pot ser el cònjuge, així com els parents per consanguinitat, afinitat o adopció fins a tercer grau de parentiu. Cal acreditar que el familiar cuidador ha conviscut amb el dependent durant almenys un any.

També hi ha la prestació vinculada al servei que té com a objectiu contribuir a les despeses que ha de cobrir l'usuari per rebre suport professional, ja sigui per mitjà d'una persona física o d'una entitat. La comunitat autònoma gestiona aquestes prestacions a través d'un sistema que es denomina «xec servei».

La prestació per assistent personal té com a finalitat la promoció de l'autonomia de les persones en situació de dependència, en qualsevol dels seus graus. L'objectiu és contribuir a la contractació d'una assistència personal, durant un nombre d'hores, que faciliti al beneficiari l'accés a l'educació i la feina, com també una vida més autònoma en l'exercici de les activitats bàsiques de la vida diària. Amb l'acord previ del Consell Territorial de Serveis Socials i del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència, s'establiran les condicions específiques d'accés a aquesta prestació.

El servei de teleassistència té com a finalitat atendre els beneficiaris mitjançant l'ús de tecnologies de la comunicació i de la informació, i el suport dels mitjans personals necessaris en resposta immediata en situacions d'emergència o d'inseguretat, soledat o aïllament, a fi d'afavorir la permanència dels usuaris en el seu medi habitual. Pot ser un servei independent o complementari al d'ajut a domicili.

El servei d'ajut a domicili està constituït pel conjunt d'actuacions que es duen a terme al domicili de les persones en situació de dependència a fi d'atendre les seves necessitats de la vida diària. Aquestes actuacions les duen a terme entitats o empreses, acreditades per a aquesta funció, i poden ser els serveis relacionats amb l'atenció personal en la realització de les activitats de la vida diària i els relacionats amb l'atenció de les necessitats domèstiques o de la llar: neteja, bugada, cuina o altres. Aquests serveis només es poden dur a terme conjuntament.

El servei de centre de dia o de nit ofereix una atenció integral durant el període diürn o nocturn a les persones en situació de dependència, amb l'objectiu de millorar o de mantenir el millor nivell possible d'autonomia personal i donar suport a les famílies o persones cuidadores. En particular, cobreix, des d'un plantejament biopsicosocial, les necessitats d'assessorament, prevenció, rehabilitació, orientació per a la promoció de l'autonomia, habilitació o atenció assistencial i personal.

Trobem centres de dia per a gent gran, per a menors de 65 anys, d'atenció especialitzada i els centres de nit. Parlem del servei d'atenció residencial el que ofereix una atenció integral i continuada, de caràcter personal, social i sanitari, que es presta en centres residencials, públics o concertats, tenint en compte la causa de la dependència, el seu grau i la intensitat de cures que necessiti la persona. Pot tenir caràcter permanent, quan el centre residencial sigui la residència habitual de la persona, o temporal, quan s'atenguin estades temporals de convalescència o durant les vacances, els caps de setmana i les malalties o els períodes de descans dels cuidadors no professionals.

Trobem diferents tipus de centres residencials, la residència de gent gran en situació de dependència, els centres d'atenció a persones en situació de dependència, segons els diferents tipus de discapacitat.

La xarxa de centres està formada pels centres públics de les comunitats autònomes i de les entitats locals, els centres de referència estatals per a la promoció de l'autonomia personal i per a l'atenció i la cura de situacions de dependència, així com els centres privats concertats degudament acreditats, d'acord amb les condicions que estableixi cadascuna de les comunitats autònomes i tenint en compte de manera especial els centres corresponents al tercer sector (conjunt d'entitats, com ara associacions, fundacions, etc., que s'ocupen de dur a terme projectes d'acció social per mitjà de professionals i voluntaris).

Tots els centres i serveis que prestin serveis per a persones en situació de dependència han de disposar de l'acreditació de la comunitat autònoma corresponent.

Els poders públics han de promoure la col·laboració solidària dels ciutadans amb les persones en situació de dependència a través de la participació de les organitzacions de voluntaris i de les entitats del tercer sector.​

Un d’aquests canvis és l’augment de l’envelliment de la població, degut a una baixa natalitat i a una major longevitat. Segons dades de l’IDESCAT (2013) l’any 2012 hi havia a Catalunya 1.265.442 persones majors de 65 anys, dada que representava el 17,44% de la població total; i es preveu que aquesta xifra augmenti fins al 19.20% l’any 2020. Aquest fenomen ha vingut acompanyat d’un sobreenvelliment, ja que la gent gran cada vegada és més gran, i ens trobem amb una franja de persones majors de 65 anys cada vegada més àmplia. Així, d’aquestes 1.265.442 persones majors de 65 anys, n’hi ha 410.000 que superen els 80 anys.

“La cura informal constitueix la part invisible de l’iceberg del benestar, en el que la part visible correspon als serveis formals de provisió de cures” (Rogero, 2010)

Joan Rodríguez i Serra és educador social