Catalina Fábregas, mare d'una filla amb discapacitat

 

Cal que els pares entenguin que, en gran mesura, la millora del diagnòstic fet pels metges depèn d'ells

Tot i que, en general, han millorat les ajudes que reben les persones discapacitades, hi ha tot un procés que han de fer les famílies a partir del moment que saben que tenen un fill amb una discapacitat. La Catalina Fàbregas ens explica la seva experiència, posant-hi especial èmfasi en la importància que té l'actitud dels pares com a connectors dels seus fills amb el món que els envolta, així com el valor del seu treball perquè el nens desenvolupin totes les seves capacitats.

Tothom desitja tenir un fill sa. Què succeeix quan els pares reben un fill distint de l'esperat?

La primera qüestió per a nosaltres, potser, no va ser el que l'estadística considera normal, ja que el problema de la M.A. no el vam detectar fins al cap de sis mesos. En una reunió familiar ens varen preguntar si la nena era sorda, ja que alguns familiars s'havien adonat que la nena no responia a sorolls externs. Nosaltres crèiem que era una nena tranquil·la; era el nostre primer fill i no en teníem experiència. El pediatre en cap moment n'havia dit res.

Llavors vam ser nosaltres els qui vam sol·licitar una visita al Departament de Neurologia de l'Hospital de Sant Joan de Déu, ja que hi coneixíem un metge familiar nostre, perquè visités la M.A.

Creu que l'ajuda i la informació que els pares reben en aquest primer moment és important per acceptar i afrontar la nova situació?

En aquell moment el cap del Departament de Neurologia infantil, era una persona molt pragmàtica. Després de realitzar diferents proves a la M.A. va venir amb el seu equip fins a l'habitació on érem la M.A. i jo i ens va dir que la nena tenia un greu retard i que, per tant, això afectaria greument el seu desenvolupament psicomotriu i psicològic.

Havíem passat sis mesos feliços i, de cop i volta, em diuen que el millor seria buscar un centre especialitzat on tenir-la i que, com que érem joves, podíem pensar en tenir un altre fill.

Sincerament, crec que les coses ara potser han canviat molt, o potser també depèn del professional o del facultatiu que t'atén. En el cas de la M.A. la definició feta per aquell cap de departament va ser tan dura i freda, que potser a mi, totalment desconeixedora de temes de salut fins llavors, em va dura la incredulitat.

Un cop et quedes sol, no pares de fer-te preguntes: Com podia ser? Què podia haver passat? Des del moment de la concepció..., del part..., què havíem fet malament? 

Considera que les famílies amb fills amb alguna discapacitat reben l'atenció i l'ajuda necessàries?

Avui dia, crec que moltes famílies reben ajudes. Evidentment, un pot pensar que mai són suficients, ja que, en molts casos, algun dels pares ha de deixar de treballar per anar al metge o a les classes de recuperació que calen per millorar ràpidament l'estat del nadó o dels joves que tenen una discapacitat. 

Segurament hi ha molts altres col·lectius que reben ajudes desmesurades, perquè políticament són més correctes, però potser els pares dels discapacitats ens tanquem amb el nostre problema. En el fons, per la societat en què vivim, on hi ha voluntat expressa d'anul·lar tot allò que no és perfecte i d'intentar no parlar d'allò que ens pot causar intranquil·litat a la nostra vida diària, crec que la millor ajuda seria que els pares intentessin fer una vida amb el seu fill discapacitat al més normal possible.

Un problema a part és l'escolarització dels discapacitats. Crec que la integració, en la majoria dels casos, no és possible i no és sempre el més adequat. Caldrien professionals especialitzats per conèixer els límits de cada nen i que aconsellessin als pares el que seria millor per als seus fills.

En la societat en què vivim hi ha la voluntat expressa d'anul·lar tot allò que no és perfecte i d'intentar no parlar d'allò que ens pot causar intranquil·litat.

A quines mancances creu que caldria donar resposta?

Crec que, de vegades, els professionals que tracten amb els familiars els haurien de recordar que qui té el problema és el discapacitat, no els pares o familiars. Sovint, la gent perd el temps planyent-se ells mateixos, quan el que cal és preocupar-se, ser fred i veure realment què es pot fer amb el nen. Si et diuen que has de parlar amb ells, fer-ho durant el màxim de temps possible; si et diuen que ha de fer eexercicis de psicomotricitat, fer-los constantment. No es pot fer només quan et donen hora en els centres especialitzats, esperant que amb una hora o dues a la setmana tot millori. Cal que els pares entenguin que, en gran mesura, la millora del diagnòstic fet pels metges depèn d'ells. Per mi va ser un repte, demostrar al neuròleg que la meva filla caminaria i que estava per veure fins a on arribaria en la resta del seu desenvolupament.

Per mi va ser un repte, demostrar al neuròleg que la meva filla caminaria.

Com afecta a la família l'arribada d'un nou membre amb unes necessitats especials?

Crec que a les famílies afecta a cada membre d'una manera diferent, segons els sentiments i els raonaments personals.

Si és el primer fill, potser es focalitza molt l'atenció cap al nadó o persona discapacitada, és normal. Cal parlar-ne molt perquè els altres acceptin el que passa, però ja he dit abans que uns ho entendran abans i d'altres potser no acabaran de fer-ho mai.

Quin paper hi juguen els germans?

Si hi ha germans suposo que depèn de si el discapacitat és el germà petit o, com en el nostre cas, si és la gran.

Depèn també molt del grau de discapacitat del germà i de la manera d'actuar dels pares, ja que moltes vegades, quan hi ha un problema d'aquestes característiques, la família es trenca. De totes maneres, crec que intenten, en la mesura que poden, integrar-los en les seves activitats.

Veu amb incertesa l'arribada a l'edat adulta de la seva filla? Creu que encara hi ha mancances en l'assistència i recolzament als adults amb discapacitat?

La M.A. ha arribat a l'edat adulta, el que passa és que, físicament i per la forma de vestir, sembla més petita i gairebé tothom pensa que és la germana petita.

La veritat és que la M.A. gaudeix de moltes activitats, a les quals, sincerament, crec que molts altres nens de les mateixes característiques hi haurien pogut tenir accés, però, per culpa dels pares o dels tutors, això no s'ha portat a terme.

Cal pensar sempre que el problema el tenen ells, que nosaltres som totes les seves possibilitats d'aconseguir que es connectin i introdueixin en aquest món que ens envolta. Cal esforçar-nos cada dia per tenir ànims per fer-ho.

Si ho comparem amb com es vivia aquest fet fa uns quants anys, en realitat ara tenim tots o quasi tots els mitjans per portar una vida agradable i còmoda. Si tenim un problema, el magnifiquem. Caldria mirar endarrere per saber el que realment eren problemes; crec que hauríem de ser crítics amb nosaltres mateixos i afrontar els problemes dels nostres fills discapacitats com a un únic problema, que no té una total solució però que de la nostra actitud dependrà la seva millora. No s'ha de posar tot en la mateixa categoria; els problemes diaris són problemes que es poden solucionar, els dels nostres fills depenen de nosaltres.

Nosaltres som totes les seves possibilitats d'aconseguir que es connectin i introdueixin en aquest món que ens envolta.

http://www.familiaforum.net/parlemin.php?id=150