Reaccions emocionals dels pares davant la presència d'un fill amb discapacitat

Tota deficiència (física o mental) ha de ser considerada en un doble aspecte: en el de la seva pròpia realitat, tant en intensitat com en extensió, i en la repercussió psicològica que produeix en la persona i en el seu entorn sociofamiliar.

A les famílies en què hi ha un fill amb requeriments d'educació especial, aquest sol fet produeix un gran impacte sobre els pares, que acostumen a tenir una sèrie de reaccions emocionals que es manifesten en sentiments de dolor, consternació, decepció, dubte, coratge, culpabilitat, vergonya, angoixa, temor, etc. (Buscaglia, L. F., 1970; Toscà, S. J., 1968 i Thurston, J. R., 1959). Sorgeix en ells un desequilibri emocional, social i econòmic que, unit a la falta d'orientació i de coneixement sobre el problema, porta com a conseqüència una atenció al nen deficient, que en limita o n'impedeix la rehabilitació.

Davant situacions inesperades, per exemple la deficiència d'un fill, les persones passen per diferents etapes emocionals. Elizabeth Kubler-Ross fa una anàlisi d'aquestes fases, i considera que cadascuna es pot mantenir durant algun temps, succeir-se reemplaçant l'una a l'altra o bé es poden presentar simultàniament; però en totes prevalen idees i il·lusions pel que fa a la discapacitat en qüestió, que es manifesten mitjançant creences sobre la situació del nen, com per exemple que arribarà a ser normal perquè s'inventaran tècniques terapèutiques noves o medicaments o que es farà un miracle.

Per a Kubler-Ross, les diferents etapes per les quals passen els pares són:

1. Negació: Mantenen l'esperança que pugui haver algun error en el diagnòstic. És una defensa temporal que pot ser reemplaçada per una acceptació parcial.

2. Agressió: Els pares es poden agredir mútuament, o bé algun d'ells pot culpar l'altre pel problema del nen. És possible que també rebutgin el fill amb alguna càrrega agressiva cap a aquest. Generalment, l'enuig és desplaçat cap al metge, la religió o la vida. Potser aquest sentiment provingui, en gran part, de la impotència i la frustració que senten els pares. Moltes vegades aquesta fase acaba amb sentiments de culpabilitat o vergonya.

3. Negociació: Encara no s'accepta completament el problema del nen, no obstant això, els pares es mostren oberts al diàleg i a la negociació amb el metge i amb el nen.

4. Depressió: Quan els pares reflexionen sobre la situació del nen dintre del context familiar i social, apareixen conductes d'esgotament físic i mental, falta de gana, apatia, augment de les hores de son, en general, manifestacions clíniques de la depressió.

5. Acceptació: Pot ser parcial o total i pot durar molt de temps. Si es presenten èpoques de crisi, alguna de les fases anteriors pot tornar a aparèixer.

Quan un petit té alguna discapacitat, generalment, la reacció inicial dels pares produeix una simptomatologia depressiva d'intensitat, formes de reacció i temps de recuperació variables que depenen de factors com el grau d'incapacitat, el desenvolupament de la personalitat i l'adaptació vital de la família abans de l'arribada del fill, el grau d'èxit professional i social, el nivell intel·lectual, l'estatus socioeconòmic i les creences religioses, entre d'altres. La depressió davant el diagnòstic del fill no solament la viuen en l'àmbit personal, sinó que també en el seu nucli de relació interpersonal.

Per a diversos autors (Díez, S., Ventola, B., Garrido, F. i Ledesma, C.; 1989), cronològicament els pares passen per diferents reaccions:

1. Reacció postnaixement

La notícia d'un embaràs dispara una onada de sentiments que inclou els pares: la mare, ho verbalitzi o no, fantaseja mentalment amb el fill ideal; reviu il·lusions, projectes, pors, temors; i juntament amb el pare, viuen l'esperança que el seu fill sigui intel·ligent, físicament fort, hàbil i amb certa bellesa, ja que són factors de valoració social. La notícia de la discapacitat del fill representa per a ells una frustració de les seves expectatives que els derrota, els desconcerta i els deprimeix, i provoca un enfonsament de les pautes d'adaptació, sentiments d'inferioritat i una hipersensibilitat especial cap a allò que pugui pensar la societat. Temen ser subestimats per la deficiència física del seu fill i interroguen els metges sobre les causes, especialment per si són hereditàries, i experimenten inquietud i temor davant la seva possible responsabilitat, que no sempre analitzen de manera conscient. En ocasions intenten desplaçar la culpa cap als metges que van intervenir en algun moment.

A poc a poc la culpa es desplaça en un intent de resignació, a la sort o a un càstig diví, i, finalment, es projecta sobre ells mateixos. Aquest sentiment de culpa és el que es relaciona més directament amb la depressió i fa que en casos d'anomalies greus, la família es retiri de la vida social en un intent d'ocultació. Si la discapacitat és menys important, tracten de minimitzar-la. Totes dues actituds negatives endarrereixen la tasca terapèutica.

2. Reacció de negació i/o acceptació parcial

La reacció de negació es produeix solament en els casos lleus: els pares tenen comportaments que prescindeixen de la discapacitat i de les dificultats que comporta per al nen. Aquesta actitud fa que el fill es trobi sol davant la seva dificultat, sense ajut i se li exigeixin coses que no pot fer. No és admès en el si familiar com és realment i se'l porta contínuament a diferents especialistes. Com a conseqüència, es generen sentiments d'inferioritat i gran inseguretat en el nen.

Si la discapacitat és evident, els pares, encara que afirmin el contrari, no accepten completament el fill i es deixen dominar per la mateixa situació psicològica i social, amb una variada simptomatologia depressiva com: retraïment social, apatia, disminució de l'atenció o capacitat per pensar amb claredat, irritabilitat, actitud pessimista cap al futur i pensament negatiu d'esdeveniments passats. No superen el seu problema personal i no surten del terreny estèril de les lamentacions i autojustificacions. Estan totalment orientats cap a si mateixos i això els genera més culpabilitat, que expressen amb una sèrie de sentiments diversos que transformen la seva manera de ser i les seves actituds, i els fan irregulars i ambivalents en els seus comportaments, amb reaccions brusques que van cap al rebuig parcial. La discapacitat del fill toca els seus punts de sensibilització i desencadena reaccions de defensa negativa i resistències, que tampoc no faciliten la tasca terapèutica.

3. Reacció d'acceptació

Dintre d'aquest apartat es poden prendre dues postures:

a) Pares que no tenen una visió clara del problema i que en ocasions és vista amb una amplitud i una importància superiors a la realitat. No obstant això ignoren les possibilitats positives i entorpeixen la tasca educativa normal i l'aprenentatge d'una professió amb la qual puguin resoldre el seu futur.

b) Pares obnubilats i desarmats per la discapacitat i que fan viure al fill amb una sensació de malaltia. Aquestes famílies tracten d'atreure sobre ells la pietat de tots, sense fer res de constructiu, amb una acceptació basada en la resignació. Aquests sentiments de pietat són perillosos, ja que impedeixen prendre mesures positives i cauen fàcilment en la sobreprotecció, que per al fill és una trava psicoafectiva, ja que les seves possibilitats reals queden limitades.

L'acceptació per part de la resta de la família depèn en gran mesura de les actituds paternes i de les gratificacions individuals de les seves mateixes necessitats.

4. Reacció depressiva existencial

La preocupació que envolta aquests pares durant la resta de les seves vides, davant la idea de la seva mort, en conscienciar-se que el seu fill és un projecte inconclús. La depressió existencial està carregada d'ansietat, té uns pensaments superats, i els de culpa i fatalitat, estan centrats en la recerca d'uns substituts, especialment entre els germans, que cuidin d'aquests fills amb menys possibilitats de desenvolupar el seu propi projecte vital.

Davant la presència d'un fill amb necessitats especials, és un fet que el narcisisme patern es veu afectat. Es focalitza entorn de la qüestió de l'etiologia i de l'herència. Certes teories etiològiques, de vegades molt idealitzades, són elaborades pels pares amb l'objectiu de negar tota càrrega hereditària o, al contrari, per assumir tot el pes de la transmissió de la tara per part d'un d'ells.

Un possible segon sentiment se centra en la sensació de desorientació quant a la relació necessària amb els professionals implicats en el problema que els afecta, per la qual cosa es veuen sotmesos a una tensió que oscil·la entre dos pols: la recerca de contacte per saber en quin grau pot disminuir l'ansietat davant l'inesperat, i la percepció d'un cert distanciament fred pel caràcter professional de l'expert que es relaciona amb la família.

Apareix també el sentiment d'amenaça per la pèrdua de l'equilibri davant les pressions internes, i el que es viu com a agressió des de la mateixa discapacitat i les implicacions socials i laborals que comporta.

La deficiència (física o mental) altera profundament la satisfacció de necessitats, tant en l'àmbit individual com en el familiar i conjugal. Tot queda alterat i amenaçat i el futur més profund de les persones queda com entre parèntesis. El desenvolupament de la seguretat i el suport que cal donar als fills es pot veure afectat, de la mateixa manera que la proximitat emocional que cal oferir a tots els membres de la família, l'estabilitat i la satisfacció sexual en l'àmbit conjugal, ja sigui en termes de limitació, deterioració o ruptura de la relació.

Pot succeir que la família, davant el seu dolor, obligui indirectament que els membres ocultin les seves emocions, especialment les que causen dolor a altres, o que dissimulin i fins i tot distorsionin els sentiments de ràbia, tristesa, depressió, perquè els perceben com a sentiments no acceptats, i pot aparèixer una conflictivitat reactiva i defensiva davant les amenaces que senten.

En la relació conjugal, aspectes com els de l'economia, les amistats, la presa de decisions, el treball i la utilització dels temps lliures es poden convertir en fonts de conflicte davant el diagnòstic del fill.

Des del punt de vista de la mare, el nen no és l'únic implicat en les seves penes; també ho és el marit, que és vist com a objecte d'una profunda gratitud per haver participat en l'acte de la seva vida, o és considerat el culpable per haver satisfet les seves necessitats sexuals i haver creat egoistament una situació desagradable per a ella. Pel que fa al pare, quan l'embaràs no es desenvolupa en les millors condicions, corre el perill de culpar aquest fill per crear una separació física i afectiva entre la seva dona i ell.

Les reaccions dels pares estan determinades per un gran nombre de factors; un dels principals pot ser la importància de la incapacitat del nen, el temps que triguen a conèixer el diagnòstic i l'estabilitat com a parella quan són informats. En tenir un fill amb necessitats especials, la fortalesa o la desintegració dels llaços familiars depenen de les reaccions dels pares. Quan són emocionalment forts, la mateixa experiència dolorosa els enforteix; en canvi, si els llaços són febles, tendeixen a trencar-se en aquest fet. Els llaços forts faciliten la incorporació del nen a la dinàmica familiar, la qual cosa li dóna seguretat i li facilita desenvolupar el seu potencial.

És molt important fomentar la comunicació entre la parella, sobretot en els moments de crisi, atès que quan es pertorben els sistemes de comunicació, s'arriba a situacions d'aïllament i de desintegració que afecten tant en el pla individual com en el social. El més òptim és que els pares comparteixin els seus sentiments, que visquin la seva tristesa, el seu enuig i que sàpiguen expressar-lo, perquè junts arribin a acords i trobin solucions correctes.

Així mateix, per a la rehabilitació del petit, és convenient crear programes en els quals la participació de cada membre de la família sigui necessària, d'aquesta manera es pot fomentar la unió familiar.

Karla Salgado de la Teja

Servei d'Atenció Psicològica de la Creu Roja Mexicana

Referències:

Bar Din, A. (1989). Campero, C. M. i Lahud, R. (1981). La Mare Deprimida i el Nen. Mèxic: Siglo XXI editores, p. 18-23. .

Dolto, F. (1997). Participación de la Família en el Manejo y Cuidado del Niño con Parálisis Cerebral. Mèxic: Regional de Estimulación Temprana UNICEF, p.1-10; 122.

Finnie, N. (1970). La Imagen Inconsciente del Cuerpo. Mèxic: Paidós, p. 9-52.

Freixa, M. (1993). Handling the Young Cerebral Palsied Child at Home. Nova York: I. P. Dotton & Co, p. 11-16; 37.

López-Arce, A. (1997). Familia y Deficiencia Mental. Salamanca: Esp. Amarú Ediciones, p. 121-150.

López, L. D. i Méndez, V. M. (1991). Problemas Psicológicos de los Padres con Hijos con Parálisis Cerebral. Un enfoque interdisciplinario. Departamento de Publicaciones de la Facultad de Psicología de la UNAM, p. 3-15.

Síndrome de Down: Análisis de las vivencias paternas de frustración y depresión. Tesis de licenciatura en Psicología, Universidad Nacional Autónoma de México, p. 43-67; 132-136 .

http://www.ttm-espana.com/view.php?page=reacciones&lang=cat